El gobierno departamental de Maldonado se une a la conmemoración que se realiza durante el mes de agosto, reafirmando su compromiso con la inclusión y el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad genética rara. La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta a las neuronas motoras y causa debilidad muscular progresiva.
Organizaciones, entre ellas FAME Uruguay, junto a entidades públicas, se agrupan en esta iniciativa para difundir información sobre la AME. Su objetivo es promover el apoyo a las familias afectadas y destacar la importancia de la investigación y tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Omar Hernández, integrante de FAME Uruguay, expresó que este mes representa una oportunidad de concientización para toda la población, y manifestó su deseo de que la AME sea más conocida. En Maldonado, se identifican cuatro personas portadoras de esta enfermedad: tres en la capital departamental y una en Piriápolis, todas bajo tratamiento médico.
Hernández también resaltó las acciones que lleva a cabo la IDM a través de la Dirección de Políticas Inclusivas, la cual se ha mostrado receptiva a las sugerencias realizadas. Mencionó que anteriormente, las rampas de accesibilidad eran escasas o mal construidas, pero han sido corregidas. Además, se mostró orgulloso de ver ómnibus accesibles circulando por el departamento, lo que considera un logro significativo.
¿Qué es la AME?
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que provoca la degeneración de las neuronas de la médula espinal. Este trastorno se caracteriza por debilidad muscular progresiva y pérdida de movilidad, lo que puede afectar funciones básicas como tragar, respirar y caminar.
¿Por qué es importante la concientización?
Detección temprana: La información acerca de la AME facilita el reconocimiento de síntomas, permitiendo un diagnóstico precoz.
Apoyo a las familias: Las familias que conviven con la AME buscan visibilizar la enfermedad y establecer una red de apoyo.
Avances en tratamientos: La concientización y el apoyo a la investigación son cruciales para el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de quienes padecen AME.
Diversas instituciones, incluyendo la Intendencia de Maldonado, se unen a esta iniciativa en un compromiso con la inclusión y el bienestar de las personas que sufren de AME.
Con información de Intendencia Maldonado
